Yazının başlığını okuyanlar konunun şahsımla ilgili olduğunu düşünebilirler. Evet, ben de 22 yıl engelli ağabey ile büyüdüm. Ama bu sefer ne konu ne de hikaye benimle ilgili. Bunu dünyada yaşayan ne ilk ne de son kişiyim. Geçtiğimiz hafta, pandemiden beri neredeyse tüm hayatımız olan internette gezinirken The New York Times’da Keren Landman’ın bir yazısına rastladım. Biraz algıda seçicilik, biraz tesadüf eseri karşıma gerçekten şahane bir makale çıktı.

Birkaç kez okudum. Sanki kendimi okur gibiydim. Ağabeyim Oğuz ve kendimi düşündüm. Hikayesini bildiğim engellileri ve ailelerini düşünerek okudum. Aynı dili konuşanlar değil, aynı tecrübeyi yaşayanlar aynı hissiyat ile birbirini anlar. “Garibin hikayesini dinlemek için yine bir garip kulağı gerek” der Mevlana.

Yazıdaki hikayeler beni derinden etkiledi. Bir yandan da bilimsel görüşler gerçekten aydınlatıcıydı. Sizlerle paylaşmak istedim. Çok fazla dokunmadan, yazıda bir değişiklik yapmadan, olduğu gibi paylaşıyorum:

“Çocuklar özel ihtiyaçları olan engelli bir erkek veya kız kardeşin eğitimine yardım ettiğinde, sonuçlar genellikle her ikisi için de iyi olur. Annem ağabeyim David’in otistik olduğunu öğrendikten kısa bir süre sonra ‘küçük okul’ olarak adlandırdığı bir oyuna başladı: Yüzleri çizmeyi, makasla kesmeyi, okumayı ve pişirmeyi öğrettiği oturumlardı bunlar. David 4 yaşında, ben 2 yaşındaydım. Geçenlerde anneme, David’in ihtiyaçlarını benimkiyle nasıl dengelediğini sordum. ‘Sen öğretmenin asistanıydın, seni önemli hissettirmeye çalışıyordum’ dedi.

1970’lerdi ve araştırmacılar engelli çocukların kardeşlerini bir tür dezavantajlı nüfus olarak görüyorlardı. O zamanın bir araştırma grubunun verileri, bir çocuğun engelli bir erkek veya kız kardeşinin eğitimine yardımcı olduğunda, sonuçların her ikisi için de genellikle iyi olduğunu öne sürüyor. Bu veriler aynı zamanda, annemin eğrinin çok önünde olduğunu da ortaya çıkarıyor. Annem, David’e yardım edip beni de büyütebileceğine inanıyordu. O zamanlar çok fazla rehberlik hizmeti yoktu. Bu yüzden annem bir eğitim uzmanı tuttu ve David’in öğretmenleri ve okul psikoloğu ile konuştu. Son zamanlarda, araştırmacılar özel ihtiyaçları olan aileleri daha olumlu, daha az damgalayıcı bir mercekle gördüler, Amerika’daki Illinois Üniversitesi’nde özel eğitim profesörü olan Meghan Burke, bu modern çerçevede, çocukların daha iyi adaptasyon, empati ve hoşgörüye sahip olması dahil olmak üzere bir engelli kardeşe sahip olmanın güçlü yönlerini kabul ettiğini belirtti. Bununla birlikte, birçok çalışma engelli kardeşle büyümüş bireylerin daha yüksek kaygı, depresyon ve akranlarıyla zorluk yaşama oranlarının daha yüksek olduğunu göstermiştir. Düşük gelirli aileler, özellikle kaynaklara daha az erişime sahip oldukları için savunmasızdır. Dr. Burke, özel ihtiyaçları olan çocukların kardeşlerinin de ihtiyaçları olduğunu ve ebeveynlerin bu ihtiyaçları birkaç strateji ve kaynak yardımıyla karşılamak için çok şey yapabileceğini söylüyor.

Engelli insanların kardeşleriyle çalışan ulusal bir program olan Kardeş Destek Projesi’nin Direktörü Emily Holl, ‘İlk şey, kardeş deneyiminin ebeveynlerin deneyimine paralel olduğunu tanımak’ diyor. Yetişkinler gibi, çocuklar da umutsuzca kardeşlerinin sağlığı hakkında bilgi edinmek ister. Ancak ebeveynlerin doktorlarla, sosyal hizmet uzmanlarıyla ve terapistlerle yaptığı konuşmalardan genellikle dışlanırlar. İşgal altında bulunan Batı Şeria’daki Ariel Üniversitesi’nde doçent psikoterapist ve psikoloji profesörü olan Avidan Milevsky ise, ‘Bir çocuğun hayal gücü genellikle gerçeklikten çok daha vahşi. Doğru bilginin yokluğunda, bu çocuklar akıllarında, kardeşlerinin neden hastanede olduğuna ya da doktor aradığında annenin neden ağladığına dair korkunç açıklamalar yaratıyor’ diyor. Holl, çocukların engelin, sakatlığın bulaşıcı olduğunu da hayal edebileceğini belirterek, ‘Çocuk, kardeşinin boğazındaki enfeksiyon bulaşıcı ise enfeksiyona yakalanabilirse, spina bifida’ya neden yakalanamasın?’ diye anlatıyor. Emily Holl, kardeşleri teşhis hakkında bilgilendirmek içinse şunu öneriyor: Durumu açıklayan ve sağlık kuruluşlarına yapılan ziyaretlerde kardeşlerin yaşına uygun kitaplar bulundurulmalı.

Dr. Milevsky’ye göre, özel ihtiyaçları olan çocukların kardeşleri genellikle hızlı bir şekilde büyür ve ebeveynlik olarak adlandırılan bir durumla kardeşleri için sorumluluk hissi duyarlar. Bu, ebeveynler için olumlu bir sonuç gibi görünebilir. İyi bir çocuk, ebeveynlerinin bazı yüklerini alan bir çocuktur. Ancak çok fazla ebeveynlik, davranış sorunlarına ve reddetme duygularına yol açabilir. Ve bu ilerleyen yaşlarda, hayatlarında farklı problemler olarak önlerine çıkar. Şimdi soruyorum size: ‘Hayata aynı açıdan bakanlar mı yoksa aynı acıdan bakanlar mı anlaşabilir?’